En un espacio de diálogo en el programa Voces Andariegas emitido por fm La Voz de la Cuenca, Ana Laura Persano y Leandro Cerezo, integrantes de la organización “TEA Mo” Cuenca Carbonífera, narraron sus vivencias personales como padres de niños dentro del espectro autista, resaltando las barreras cotidianas y la necesidad de acompañamiento comunitario y estatal.
Explicaron los desafíos que afrontan a diario en la crianza de sus hijos diagnosticados, desde el acceso a estudios médicos y terapias, hasta la lucha por conseguir diagnósticos tempranos y una adecuada cobertura por parte de las obras sociales.
Ambos coincidieron en que, más allá de los aspectos clínicos, la principal batalla está en la inclusión y en el cambio de mirada social. “El autismo no es una enfermedad, es una condición que implica desafíos distintos. Nuestros hijos necesitan comprensión, no estigmatización”, señalaron.
Durante el encuentro, los padres remarcaron la necesidad de generar espacios de difusión que permitan a la comunidad comprender lo que significa vivir con TEA, derribando prejuicios y fomentando la empatía. Asimismo, pusieron en valor el trabajo de las familias organizadas, que muchas veces deben suplir las falencias del sistema de salud para garantizar terapias y acompañamiento a tiempo.
La organización “TEA Mo”, creada en plena pandemia, se ha convertido en un sostén para muchas familias de la región, articulando capacitaciones, contención y visibilidad. “Queremos que nuestros hijos vivan integrados, que puedan ir al colegio, al supermercado, al club, y que la sociedad los abrace con respeto”, expresaron.
Uno de los principales obstáculos señalados es el acceso al certificado de discapacidad, requisito indispensable para poder ampararse en la Ley Nacional de Discapacidad. Sin embargo, aun con ese documento, las familias se topan con otro problema: la cobertura económica es insuficiente. Según relataron, mientras el nomenclador nacional fija que una sesión cuesta 35 mil pesos, las obras sociales apenas cubren 15 mil. “¿Qué profesional en la Patagonia puede sostener su trabajo con un reintegro tan bajo? Tienen que pagar alquiler, impuestos y contadores. Es insostenible”, advirtieron.
La consecuencia es clara: muchas familias deben cubrir diferencias de hasta 20 mil pesos por sesión o recurrir a terapias en Chile, donde el costo se dispara aún más debido al tipo de cambio. En algunos casos, aseguraron, los gastos mensuales en terapias alcanzan entre 300 y 500 mil pesos, cifras imposibles de afrontar para gran parte de los hogares.
La falta de infraestructura en Santa Cruz agrava la situación. En ocasiones, las obras sociales derivan a los pacientes a Comodoro Rivadavia, desconociendo la distancia y la imposibilidad logística que esto implica para quienes residen en la Cuenca. “Fue angustiante escuchar que tenía que viajar dos veces por semana a Comodoro para una terapia. No entienden lo que significa vivir en el sur”, relató una de las madres.
Frente a este panorama, la organización “TEA Mo” Cuenca Carbonífera recordó que en 2021 presentó un proyecto para la creación de un Centro de Diagnóstico y Rehabilitación en la Cuenca Carbonífera, iniciativa que fue declarada de interés pero nunca concretada. “Necesitamos un espacio con profesionales estables que garantice diagnósticos certeros y tratamientos continuos. Hoy todo recae en consultorios particulares y en la voluntad de las familias”, explicaron.
Actualmente, alrededor de 60 familias de la región se encuentran organizadas en torno a este reclamo, aunque se estima que el número de casos es mucho mayor. La organización enfatizó que el acceso a la salud debe ser entendido como una inversión y no como un gasto, ya que una atención temprana mejora no solo la calidad de vida de las personas con TEA, sino también la de todo su grupo familiar.
“Queremos que nuestros hijos tengan oportunidades, que puedan integrarse, estudiar y desarrollarse. La inclusión no puede depender del bolsillo de cada familia”, concluyeron.
